ضرورت ایجاد «اداره بیماری‌های نادر» در وزارت بهداشت برای جلوگیری از پراکندگی هزینه‌ها

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود.